Representaciones sociales y discapacidad

Las Representaciones sociales, la cultura y la discapacidad.

La cultura como he mostrado en su forma más general, es un todo complejo que esta en busca de significado; ahora me acerco a ella como el escenario donde se dan las dinámicas de la desigualdad que resultan en RS particulares para un objeto como discapacitado.

Al decir de Egea y Sarabia (2001) la discapacidad desde su visión fenomenológica es un hecho presente e inherente a la persona y como tal se ha venido analizando y estudiando.

Barnes y Mercer (2001) afirman que las cada vez más hondas divisiones entre los discapacitados y los no discapacitados están basadas en las representaciones que del fenómeno han creado históricamente los no discapacitados. Aquí me separo de su propuesta para proponer que han tenido tanta importancia los no discapacitados, como los discapacitados en la creación y alimentación de estas representaciones.

Bajo este panorama construiré la concepción de discapacidad y discapacitado que manejo en este trabajo y la explicación de la utilización de dichos conceptos.

1.3.1 La discapacidad como fenómeno social

La discapacidad como tal, es un concepto de reciente aparición, antes lo precedieron nociones centradas en el sujeto, concepciones que entienden a la condición como una enfermedad 1. Algunos antes utilizados son inválido, el que se refiere a aquellas personas que no pueden andar o moverse 2, malformación3 , aberración4 , deforme5 y fenómeno 6.

La minusvalía es el término antecedente que logró mayor difusión en el habla cotidiana, esta proveniente del latín significa “menos valor” y según el diccionario se aplica a la persona que tiene alguna incapacidad física o mental. Los minusválidos son las personas con un defecto físico o sensorial lo suficientemente grave para entorpecer o hacer difícil el desarrollo de la vida cotidiana y, en el caso de los niños, el seguimiento del proceso escolar ordinario.

Bajo esta denominación se incluyen las siguientes categorías: a) sujetos con defectos musculares o neuromusculares que limitan considerablemente su facultad para moverse, sentarse en clase o manipular materiales diversos, con deformación ósea que reducen su capacidad de marcha, incapaces de mantener una postura prolongada y las destrezas en el trabajo; b) sujetos, que a causa de defectos que entrañan una perdida temporal o crónica de fuerza, vitalidad o capacidad de atención. Algunos países incluyen en este grupo de minusválidos a los que tienen dificultades de visión y audición.

Las primeras discusiones se dieron en España, Inglaterra y Estados Unidos. Las primeras concepciones acerca de este fenómeno, provienen de disciplinas médicas en donde se buscaba tomar cartas en el asunto del tratamiento. Posteriormente aparecieron otros intereses como el de asistencia, educación y recientemente el de la integración e inclusión.

Las discusiones en términos sociales acerca de la discapacidad son bastante recientes, estas reflexiones desembocaron en la construcción de un modelo social para entender la discapacidad el que apareció básicamente en contraposición del modelo médico, hegemónico hasta ese momento. Una causa más de aparición tiene que ver con el interés que ha despertado el fenómeno a partir de diversos movimientos sociales en los países del primer mundo principalmente, en donde se ha empezado a cuestionar desde lo conceptual hasta las formas y acercamiento que se tienen del fenómeno, resaltando la importancia de los elementos sociales que lo rodean.

El modelo médico mira a la discapacidad como una enfermedad como un padecimiento que debe curarse, orientada por la normalización intentando “componer” los desajustes causados por las enfermedades en los sujetos.

El modelo médico y el social son los momentos de inicio y llegada –hasta ahora- de las reflexiones sobre discapacidad, sin embargo han aparecido dentro de este recorrido numerosas concepciones que como escalones han permitido llegar a las discusiones de la justicia social y los derechos humanos en lo social.

Casado (1991) enuncia cuatro modelos intermedios y alimentadores de las propuestas médica y social:

• El de integración utilitaria: se acepta a los sujetos con menoscabo "con resignación providencialista o fatalista".

• El de exclusión aniquiladora: al sujeto se le encierra y oculta en el hogar.

• El de atención especializada y tecnificada: dominan los servicios y los agentes especializados sobre los usuarios.

• El de accesibilidad: basado en el principio de "normalización", donde las personas con discapacidad tienen derecho a una vida tan normal como la de los demás.

Estos modelos no son excluyentes entre sí, ya que han permitido que paulatinamente se vayan consolidando propuestas más progresistas. Las definiciones de discapacidad han sido amplias y variadas, de la mano de estos modelos parciales y de los grandes modelos hegemónicos (médico y social) se han transformado para dar una imagen más completa y compleja del fenómeno. En el proceso de denominación del fenómeno, tiene una destacada presencia la Organización Mundial de la Salud (OMS), la que desde los años 70 se preocupa por traspasar las barreras de la enfermedad en sus concepciones. Pretende ir más allá, con la clasificación de las consecuencias que la enfermedad deja en el individuo, tanto en su propio cuerpo como las repercusiones en su actividad y en su relación con el entorno

La OMS no fue ajena al problema terminológico (los términos que surgían del campo de la ciencia acababan teniendo un mal uso, quedando degradados y utilizados como insultos). Tuvo que consensuar, como paso previo a la elaboración de la Clasificación, un marco de referencia conceptual. Así mismo, durante los años subsiguientes a la aprobación de la Clasificación, tuvo que llegar a un acuerdo sobre la utilización de los términos más importantes con una serie de organizaciones internacionales. Pese a todo ello, no se ha podido evitar el uso como sinónimos, no sólo en la lengua común sino, incluso, en mucha de la literatura especializada, de términos y conceptos de naturaleza diferente promulgados por la OMS (Egea y Sarabia, 2001, 5).
Así, generó La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980 de la OMS.

Este adquiere una mayor relevancia si pensamos en que el esquema anterior era tripartito y solo reconocía etiología, patología y manifestación. En este esquema generado dentro de la “experiencia de la salud”, ha de entenderse que:

• Una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
• Una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
• Una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales).

Observamos aún que la concepción sobre el fenómeno sigue posicionada en lo médico, por lo cual la relación causal entre los niveles de las consecuencias de la enfermedad es evidente en las propias definiciones de los mismos.

Una deficiencia puede producir una discapacidad y la minusvalía puede ser causada por cualquiera de las dos anteriores. Dicha causalidad y linealidad en el planteamiento de la CIDDM ha sido de los extremos más criticados de la misma.
El 22 de mayo de 2001 en la 54ª Asamblea de la OMS, se aprueba la nueva versión de esta Clasificación con el nombre definitivo de “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud”, con las siglas CIF (Egea y Sarabia, 2001, 7). Desde el título de la nueva Clasificación puede interpretarse una declaración de intenciones. Ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad, sino que se habla de funcionamiento (como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano), discapacidad (de igual manera, como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano) y salud (como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores). El concepto de discapacidad al ampliarse y complejizarse servirá de insumo para las reflexiones de lo social.

El objetivo de la CIF es: “brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud”. La OMS abandona el enfoque previo de “consecuencias de la enfermedad” para enfocar el objetivo hacia “la salud y los estados relacionados con la salud”. Trata, por lo tanto, de poner en positivo su terminología desde el primer momento (el término “enfermedad” ya no es empleado y a cambio aparece el nuevo término “condición de salud”) (Egea y Sarabia, 2001,7).

También describe su finalidad en las primeras líneas: “La clasificación revisada define los componentes de la salud y algunos componentes relacionados con la salud del bienestar (tales como educación, trabajo, etc.)”. Bajo esta perspectiva, se trata de ir más allá del campo “médico-sanitario” e incluir, de forma expresa, ámbitos sociales más amplios. La CIF, desde los comienzos de su elaboración, se pronuncia por un enfoque bio-psico-social y ecológico, superando la perspectiva bio-médica imperante hasta el momento.

Particularmente, este dato queda evidente con la inclusión de un apartado (segunda parte) dedicado a los factores contextuales (si bien no podemos considerar que haya alcanzado todos sus objetivos ya que una de las escalas previstas, la de factores personales, no ha llegado a desarrollarse y la otra, la de factores ambientales, habrá de ser sometida a un proceso de verificación, que puede derivar en modificaciones sustanciales). Sintetizo la propuesta con el esquema general de la definición del fenómeno a partir de la CIF.

De ninguna manera propongo que la CIF, agote la discusión sobre el contenido y relaciones entre estos elementos, a partir de las reflexiones políticas, de los movimientos sociales en torno a la discapacidad, la reflexión que se genera propone que el problema de discapacidad no es una enfermedad o atributo de la persona, esta condición incluye elementos que se relacionan con la presencia de prácticas, factores sociales y culturales negativos que limitan la integración social de las personas, que afectan el reconocimiento, el desarrollo de las capacidades y funcionalidades como individuos pertenecientes a la sociedad.

El concepto de discapacidad requiere entonces una propuesta más amplia en la que signifique, la pérdida de las funciones físicas o mentales para actuar e interactuar de manera plenamente satisfactoria según las exigencias de la sociedad a la que se pertenece (Barton, 1998); no así, que implique la imposibilidad de dichos sujetos a incorporarse al entorno social estructurado del que ya de por sí forman parte.

Sin embargo considerar a este sector de la población de esta manera no es nada fácil, ya que ser discapacitado7 supone en gran medida, experimentar discriminación por ser considerado vulnerable, llegando a ser presa de los abusos de la propia identidad y estima. Las actitudes con las que se relaciona la sociedad con los discapacitados se sitúa en dos polos, que van del paternalismo y proteccionismo extremo hasta el rechazo.

Ser discapacitado entonces, significa ser objeto de discriminación, implica aislamiento, soledad y restricciones sociales. En esta concepción tiene indudablemente un peso importante la propia experiencia del discapacitado, su familia, su entorno inmediato y el entorno social.

Para Barnes, Tom Shakespeare refleja muy bien su preocupación en torno al tema. Shakespeare nos dice: el «modelo social» de la discapacidad debe ser conceptualizado de nuevo para que incluya la experiencia de insuficiencia. Esto se podría conseguir, con un análisis riguroso del papel que la cultura desempeña en la opresión de los discapacitados.

Cabe señalar, que el impacto de una condición como esta variará a partir de diversos elementos, por ejemplo, si la condición afecta la apariencia física, si es congénita o adquirida y si el defecto es ligero, moderado o grave; aunque ciertas incapacidades “triviales”8 pueden generar intensos conflictos.

Me acerco a una definición de discapacidad que si bien hace referencia a los elementos individuales, reconozca también las condiciones del entorno que “incapacitan” a los sujetos. Es decir propone, una posición media entre lo médico y lo social 9. La visión médica privilegiara el padecimiento, la situación de enfermedad del individuo; lo que debe convertirse sólo en la base sobre la que se pueden desarrollar los debates en torno al impacto social que esta condición genera.

Esta propuesta apunta a concebir al fenómeno de la discapacidad a partir de conceptualizar y priorizar al sujeto. En este sentido, Martha Allué, coincide con Finkelstein y French y propone que una persona discapacitada es una persona con una deficiencia que experimenta una discapacidad (Allué, 2003, 26).

Este proceso de definición es un asunto sumamente importante en los terrenos de la discapacidad, donde intentos como el de la CIF y los estudios e investigaciones de diversos científicos, darán luces acerca de la complejidad del fenómeno. Si bien las reflexiones sobre el concepto de discapacidad surgieron para combatir la necesidad social de la etiquetación10 de los sujetos, debemos dar el siguiente paso hacia la utilización de esos conceptos para la explicación (en mi caso) social y cultural del complejo mundo de la discapacidad.

Para este trabajo la persona con discapacidad, será denominada DISCAPACITADO 11, denominada así genéricamente, para facilitar la evocación de imágenes e ideas de los sujetos para construir la RS. Al denominarlo así, no desconozco las posturas de Oliver (en French, Ibid,27). No sólo no desconozco esos debates sino que además se convierten mi plataforma crítica para analizar la RS, que reconoceré adelante. Aclaro los aportes de estos dos autores, Oliver propone que en esta mirada crítica del modelo social, la deficiencia es una limitación individual, mientras que la discapacidad es una restricción socialmente impuesta. La discapacidad es el resultado de la interacción negativa entre una persona con una deficiencia y su entorno social. La deficiencia es entonces parte de la interacción negativa, pero no es la causa ni justifica la discapacidad. El ejemplo de esto es que las funciones físicas que suponen sentarse, acostarse permanecer de pie o coger algo con las manos pueden ser movimientos inhibidos por una deficiencia. Pero la inhabilidad o impedimento para utilizar el transporte público no es el resultado de una condición física o mental, yo agregaría no solamente.

Cierro la discusión con la siguiente reflexión de Allué (2003, 33):

“…para denominar a muchas de las personas portadoras de algún tipo de deficiencia preferimos utilizar el termino ‘discapacitado’ que va imponiéndose a pesar de su connotación anglosajón. En inglés, el término disabled cuya traducción podría ser ‘incapacitado’ o ‘inhábil’, es decir, con una incapacidad o una inhabilidad diferente a la de la mayoría, expresión políticamente más correcta…” 

1.3.2 Discapacidad y cultura

El asunto de la relación entre discapacidad y cultura es de suma importancia para esta investigación a partir del problema que proviene del uso y abuso que se hace del segundo término. He trabajado suficientemente el aspecto una propuesta conceptual respecto a la cultura, para mostrar principalmente que abordarla no es una situación sencilla.

Discapacidad y cultura es una relación que ha pasado lentamente de las opiniones, nociones y prejuicios a construirse como objeto científico dentro del amplio campo de temas que se implican con la discapacidad. Un ejemplo de estos esfuerzos lo constituye Ingstad, B. y Reynols, S. (1995), con su trabajo Disability and Culture, en el que analizan el hecho de que se piense a la discapacidad en contraste a un ideal de capacidad normal que permite a los sujetos desarrollar determinadas actividades y jugar un rol en la vida social.

Lo cual implica una revaloración del término discapacidad implica rehabilitación y remite a limitaciones resultado de disfunciones en el cuerpo y la mente de un individuo. A partir de 1983 se ha tratado de entender la discapacidad en el mundo multicultural. Basándose en investigaciones antropológicas las autoras adoptan una perspectiva transcultural (la que exige la comparación), en donde hay que entender la discapacidad dentro de su contexto cultural. No a partir de conceptos universalizantes, lo cual exige el reconocimiento de las características particulares de las culturas donde están inmersos los discapacitados y sus comunidades. El contexto debe ser atendido, observando el momento histórico en el que se encuentra determinada cultura, pero no solamente ya he mostrado en el apartado de la cultura todos los elementos que deben tomarse en cuenta al menos a partir de la propuesta de Thompson.
Barnes y Mercer, proponen que la emergencia del tema de discapacidad a los ojos de la cultura, proviene de preguntarse sobre los asuntos históricos del tema y sobre todo, de reconocerla a través de la presencia (aún incipiente) de la discapacidad como movimiento social, este movimiento surge del fracaso de la sociedad para remover la amplia gama de barreras sociales, económicas y ambientales que apuntalan la exclusión social de personas con discapacidad y la negación de sus derechos básicos como ciudadanos –lo que ha sido nombrado como modelo de discapacidad. Sin embargo, lo importante del binomio discapacidad y cultura reside en la utilidad de entender los elementos culturales del fenómeno, así como proponer a la discapacidad como una subcultura.

En esta subcultura de la discapacidad tienen un lugar protagónico las representaciones, representaciones sociales y las representaciones culturales, diferencia que aún no está suficientemente argumentada, pero plantea una línea interesante para la construcción de investigaciones al respecto y actividades que promueven el empoderamiento y fortalecimiento del movimiento social de la discapacidad. Este fortalecimiento se esta valiendo de diferentes estrategias, una que ha mostrado excelentes resultados es la del arte, el que ha permitido generar formas diversas de expresión para los discapacitados.

Al reflexionar sobre este binomio propongo que se tomen en cuneta los siguientes aspectos, que ya he mencionado pero ahora los propongo como puntos de partida para seguir generando trabajos de investigación:

• La investigación en discapacidad con énfasis en la cultura debe posicionarse de manera clara y explícita en una propuesta teórico-conceptual. Lo cual adquiere relevancia al observar el complejo panorama en el que se ha desarrollado el concepto de cultura, tratando de superar la laxitud con la que se han iniciado las reflexiones.

• Debe plantear trabajos eminentemente comparativos.

• Debe permitir la construcción de posiciones que privilegien las particularidades culturales y transculturales.

• Debe fortalecerse la proposición de la discapacidad como una subcultura o en todo caso compuesta por grupos que poseen subculturas específicas (sordos, ciegos, física, etc.).

• Debe tomar en cuenta las actividades sociales que permiten el empoderamiento y fortalecimiento de los grupos de discapacitados como el arte, el ocio, la organización, etc.

1.3.3Discapacitado… ¿igual pero diferente?

Un elemento que constantemente aparece en las discusiones en el terreno de lo social y cultural es el asunto de la antes llamada, integración social de los discapacitados la que fue quedándose corta por haber sido propuesta desde lo educativo y al querer ser trabajada desde el ámbito amplio y complejo de lo social, se transformó en la inclusión social.

Esta preocupación a menudo se ve cuestionada por las preguntas, ¿el discapacitado es igual a cualquier otra persona?, ¿es acaso diferente?, este asunto directamente relacionado con la forma como se le concibe y se incluye en las esferas de la vida social puede ser resuelto a través de los argumentos de Luis Ángel Aguilar (2000), la respuesta que construyo a través de sus argumentos es: EL DISCAPACITADO ES IGUAL PERO DIFERENTE.

En este esquema es importante reforzar la argumentación sobre la utilización de la palabra discapacitado en términos de ser ampliamente compartida en lo social. Propongo que si se atiende a construirle un contenido complejo y completo como lo he propuesto arriba, puede alejarse del término la carga peyorativa con la que implícitamente se le relaciona.

Propongo el enunciado “igual pero diferente”, entendiendo que un discapacitado puede ocupar ambos lugares, simultáneamente o de manera alternada. La utilización de la palabra PERO, es ampliamente significativa ya que se refiere en general a contraponer un concepto a otro, particularmente cuando se usa para oponer a un concepto negativo de otro afirmativo, lo que remite a la complejidad. En alguna circunstancia social puede considerársele igual (siendo este el término positivo), pero diferente (siendo este el termino negativo), o viceversa.

Lo que propongo con esta reflexión es hacer explícito, es que ambos elementos (igualdad y diferencia) son dinámicos, su dinámica esta directamente relacionada con el contexto social en el que se utilizan, además y en consonancia con las RS, se entiende que el pensamiento social es complejo y contradictorio. Atendiendo a esta idea un sólo sujeto dentro de un mismo argumento puede usarlos ambos simultánea o alternadamente.

Las razones que Aguilar (2000) da sobre hablar de igualdad, esta directamente relacionada con la noción de ser humano, entendido como ciudadano, considerarlo así alude a hablar de justicia social, igualdad de derechos y por supuesto de obligaciones y de derechos humanos, argumentos provenientes de la ética y la filosofía. Los argumentos residen en la premisa del derecho irrenunciable a la igualdad de oportunidades, la que está a su vez basada en la diversidad que considera los diferentes y desiguales puntos de partida, que exigen dar más al que menos tiene, lo que relaciona la igualdad directamente con la diversidad.

La diversidad encuentra sus argumentos en lo social, psicológico e ideológico. En lo social, hay que considerar que la diversidad es parte de la realidad social. Lo es hasta tal punto que lo “normal” es precisamente la heterogeneidad, la diferencia y nunca lo contrario y lo que esto significa para cada grupo. En cualquier sociedad hay formas simbólicas en busca de sentido (cultura) e individuos que las expresen, entiendan y repliquen, pero nunca habrá dos personas iguales. Ser diferente es algo consustancial al ser humano.

El argumento sobre diversidad visto desde lo psicológico, propone que el reconocimiento de la diversidad permite desarrollar valores como la tolerancia, el respeto y la convivencia, formándose en un espíritu crítico que le permita desarrollar procesos de comprensión del otro. La ideología permite entender a la diversidad como una necesidad, un reto y una obligación desde donde hay que optar y finalmente apostar al cambio.

Lo importante del debate que intento abrir aquí, va mucho más allá de posicionar en algún lugar (igualdad o diferencia) a los discapacitados, incluso va más allá de proponer que el lugar que les sea asignado es dinámico, que puede ocupar uno u otro según la situación social lo requiera, lo importante en el fondo es que en ninguno de los dos sitios o en una síntesis dinámica de ellos los discapacitados son incluidos, esto implica hablar sobre lo que Heller (1996, 186) llama “los aislados12 ”. Socialmente es importante considerar, que siempre hacen falta víctimas para que sea necesario luchar por la injusticia. La denuncia –dice, Heller- a favor de las víctimas es el modo en que los grupos de declarar su identidad y definir sus principios en contra de las demás culturas. El mayor insumo para reconocer las víctimas sociales son los aislados.

El aislado se distingue por tener restringida su elección (cuestión de grado), la discusión aquí es que aunque, oficialmente los aislados formen parte de la comunidad, son marginales (grupo vulnerable) y por supuesto sufren estrechas restricciones sobre lo que pueden hacer. Insisto en el argumento de que son aislados y no invisibles, los discapacitados están, existen, “todo el mundo los ha visto”, el asunto es que están aislados, en un juego de ida y vuelta que va del aislamiento social al personal y viceversa.

Heller es contundente al afirmar que es posible caracterizar una cultura de los aislados, lo que debemos hacer, respetando (y, sobre todo conociendo y explicando) el modo en que los afecta la sociedad de la cual ellos forman una parte tan pequeña y las artimañas de que ellos mismos, se valen para escapar a su control. Los argumentos desarrollados hasta aquí serán claves para esta investigación.

En este capítulo mostré los conceptos centrales de esta investigación RS, cultura y discapacidad, los cuales estratégicamente desarrollados, no sólo muestran sus contenidos conceptuales sino, las teorías de las que se alimentan. He atendido a los debates de los que han surgido dichos conceptos, intentando no caer en la tentación de dar panorámicas teóricas demasiado amplias, agotadoras y que no se utilizan en su totalidad, mostrando sólo los argumentos necesarios para poder ahora, construir una propuesta metodológica firme y un análisis interesante de la realidad. En los siguientes capítulos desarrollo cada uno de estos elementos.

1 Las definiciones que anoto a continuación, fueron tomadas del Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española.

2 Algunos sinónimos comúnmente utilizados son: inútil, cellenco (persona que por vejes o achaques, se maneja con trabajo y dificultad), ciego, cojo, contrecho (tullido o deforme), derrengado (torcido o muy cansado), estropeado, impedido, imposibilitado, lisiado, paralítico, minusválido.

3 Entendida como la deformidad o defecto del cuerpo, particularmente cuando es congénita.

4 Aberración: anomalía o anormalidad.

5 Deforme: de forma o tamaño anormal.

6 Fenómeno: que se diferencia anormalmente de los de su especie por su tamaño excesivo por una deformidad o por su fealdad = monstruo, monstruosidad.

7 Recuerdo que la utilización de este concepto responde a lo difundido de su uso entre la gente común, en este texto es un instrumento para acercarme a la realidad, lo que además hace indispensable su definición clara, no desconozco las discusiones mas actuales sin embargo estas no provienen de la gente común. Lo cual no quiere decir, que no lleguen en determinado momento a estos grupos las reflexiones y construcciones conceptuales desarrolladas desde la academia.

8 Reconozco que la utilización de este término es peligroso si atendemos a la lectura social del sufrimiento y si tomamos en cuenta la experiencia dolorosa asociada a ciertos padecimientos, que son considerados por los médicos como superficiales o “no tan graves”, ese es un debate que ni siquiera ha empezado.

9 Lo médico plantado en lo individual propone que es un asunto del sujeto que debe curarse, en el otro extremo lo social propondrá que es la sociedad la que “discapacita” a los sujeto el no construir entornos (físicos y sociales) accesible para los sujetos. Las dos posturas tuvieron sus importantes momentos y aportaron elementos clave para la discusión, sin embargo ha llegado el momento de plantear posiciones que al nutrirse de los extremos puedan dar mejor cuenta del fenómeno.

10 “Clasificar todo, etiquetarlo todo, ponerle nombre a todo. Las taxonomías cerradas, junto con un nominalismo mal entendido, condicionan la mentalidad de las personas hasta hacerlas claustrofóbicas. ‘Soy mujer, heterosexual, feminista, seropositiva y afroamericana’. El afán taxonómico hace que el todo, la persona, o sea el producto de una suma de identidades parciales políticamente correctas. Como si el todo (la personalidad) pudiera reducirse la suma de sus partes” (Guasch en Allué, 2001, 28). Reproduje esta cita integra porque a mi modo de ver refleja la complejidad social y cultural de hablar de la discapacidad, en una de sus expresiones el proceso de etiquetación social.

11 Atendiendo a la trayectoria de las diferentes denominaciones que se han utilizado alrededor de este término, se observa que para la gente común ha sido desplazada la palabra minusválido por la de discapacitado. Un ejemplo que da vigencia a la utilización científica del concepto, es el texto de Guerrero, Juan (2005) “Discapacidad, discapacitados y expertos” en: Discapacidad e Inclusión Social: Reflexiones desde la Universidad Nacional de Colombia. Cuervo, Trujillo, Vargas, Mena y Pérez (Editoras). Bogotá, UN.

12 Me gusta hablar de aislamiento más que de invisibilidad, como es común en el discurso sobre discapacidad.

La discapacidad a través de las distintas culturas

Historia

Comienza con la aparición de la escritura en el 1476 D.C con la caída del Imperio Romano de Occidente y en este apartado se aportarán datos acerca de las Edades que la conforman: Antigua, Media, Moderna y Contemporánea.

A modo de inicio, dos ejemplos son importantes mencionar durante la época de florecimiento de las primeras civilizaciones: los espartanos de la antigua Grecia, arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con discapacidad, pues no querían que "en su bella y floreciente civilización" existieran personas diferentes y en Grecia del siglo IV A.C. el eminente filósofo Aristóteles trató de interpretar algunas desviaciones. Existen registros de estudios de las diferencias físicas y mentales realizados por Diógenes, Hipócrates y Galeno quienes estudiaron la epilepsia, la demencia, entre otras formas atípicas.

En las antiguas culturas primitivas se abandonaba y dejaba morir a los niños deformes o discapacitados. En algunas sociedades de la Antigüedad, el destino de las personas con discapacidad era la muerte. Era normal el infanticidio cuando se observaban anormalidades en los niños y niñas. Si eran adultos se los apartaba de la comunidad: se los consideraba incapaces de sobrevivir una existencia acorde con las exigencias sociales establecidas (Ferraro, P., 2001)

Existen datos recogidos en el antiguo testamento en el S. XII a. C.; en el S. V. a. C. Platón, filósofo griego, escribe que las personas sordas se comunican mediante gestos.

Se caracterizó la época por la fuerza física, por lo tanto una persona con limitación física era considerada poseída o inservible.

Grecia: En su culto a la belleza y a la perfección física a los discapacitados los expulsaban de las ciudades o los exterminaban.

En Atenas, comienzan a crearse lugares saludables, por su clima o sus aguas, para la estancia de enfermos o convalecientes (Hernández Gómez, R., 2001).

Esparta: Por su carácter ofensivo, no permitía miembros no válidos. Los lanzaban desde un monte.

Las leyes de Licurgo, que pretendían una mejora racial a ultranza, así como la pertenencia total del individuo al Estado, obligaban a que todo aquel que al nacer presentase una deformidad física fuese eliminado. Para ello, como es bien conocido, se recurría al despeñamiento por el monte Taigeto (Hernández Gómez, R., 2001).

Esto cambió tras la reforma de Pericles (499-429) D.C se comienzan a atender en Centros Asistenciales.

Asia: Los abandonaban en el desierto y los bosques (Hernández, E.).

India: Los abandonaban en la selva y los echaban en un lugar llamado Sagrado Ganges

Egipto: Los abandonaban.

Si bien también los mataban, es posible que esto sucediera de modo exclusivo con las personas reales existen pruebas de que se aceptaba y se trataba de mejorar al individuo discapacitado.

La representación más habitual del dios Horus era en forma de un niño débil y poco desarrollado situado sobre las rodillas de Isis, su madre. También se conserva una fractura de extremidad inferior, con una ingeniosa férula inmovilizadora, hallada en una momia de la V dinastía (unos dos mil quinientos años a. A. C.), lo que indica el buen desarrollo de la Medicina egipcia (Hernández Gómez, R., 2001).

 

Hebreos: Los antiguos Hebreos creían que los defectos físicos eran una marca del pecado. Dieron un tratamientos diferente a las personas con limitaciones, podían participar en los asuntos religiosos, el Judaísmo precursor delcristianismo al elevar la dignidad de la persona humana, hizo que se convirtiera en deber la atención a las personas con discapacidad.  Constantino creo instituciones: los Nosocomios una especie de hospital donde se brindaba, techo, comida y ayuda espiritual.

Los hebreos parece que trataban bien a sus discapacitados, considerándolos como verdaderos hombres y, por tanto, hechos a imagen y semejanza de Dios (Hernández Gómez, R., 2001).

Fue con el advenimiento del cristianismo que se inició un verdadero movimiento de asistencia y consideración hacia los minusválidos, los marginados, los desprotegidos (Ferraro, P., 2001)

Los Indios Masai asesinaban a sus niños discapacitados.

Los Chagga de África Oriental utilizaban a sus discapacitados para ahuyentar al demonio, los Jukun de Sudan consideraban que eran obra de los malos espíritus y los abandonaban para que murieran.

Los Semang de Malasia empleaban a sus lisiados como hombres sabios.

De los mayas sabemos que poseían una gran bondad de costumbres. Respetaban y querían a los ancianos y les eran especialmente gratos los enanos y los seres deformes.

Para los Nórdicos los discapacitados eran verdaderos Dioses.

Los romanos, especialmente a partir de la Ley de las Doce Tablas (540 A. C.). conceden al padre todos los derechos sobre sus hijos, muerte incluida. En la Roma Imperial, asimismo, la Roca Tarpeia cumplía igual propósito con los niños y los inválidos congénitos y ancianos ya que por ella se los empujaba al vacío igual que en Esparta.

Pero la muerte del niño deforme no era lo habitual, sino que se le abandonaba en las calles, o bien se le dejaba navegar por el Tíber, introducido en un cesto, para pasar a las manos de quien le utilizase, bien como esclavo, bien como mendigo profesional.

Es en Roma donde se inicia el ejercicio de la mendicidad como oficio y donde nace la costumbre, tan extendida después, de aumentar las deformidades deliberadamente con el fin de que al ser mayor la compasión fuesen también mayores las limosnas. Esto originó todo un comercio de niños deformes o deformados a voluntad con distintos tipos de mutilaciones que se va a mantener prácticamente hasta nuestros días.

Además se comienza a dar por primera vez el sistema de retribución a los discapacitados, si bien exclusivamente por causa bélica, a través de la entrega de tierras de labrantío, cuyo cultivo les permitiese proveer a su subsistencia. Este sistema es el que dio origen indirectamente a los agrupamientos llamados “collegia”, antecedente directo de las agrupaciones gremiales de la Edad Media (Hernández Gómez, R., 2001).

Hecho importante en esta etapa lo constituye la aparición del Cristianismo, que, en principio, consigue la integración fraternal de todos los hombres en una sola comunidad. Esto da origen a la creación de instituciones para la atención del discapacitado, que culminan con los “nosocomios” del emperador Constantino. Puede decirse que esta época constituye un oasis de bienestar en la odisea del discapacitado.

Antropología y discapacidad

Notas sobre antropología y discapacidad

Guillermo Brinck (1)

A mi amigo y colega Gregorio Pérez-Serrano

La “discapacidad” es un concepto amplio y vago que se refiere a todo impedimento físico o psíquico para desarrollar las actividades de la vida con normalidad. En este sentido, la noción de discapacidad nos remite a la de enfermedad y a la de lo anormal, ambos conceptos que no han logrado ser definidos de manera satisfactoria para la ciencia. A pesar de esta dificultad epistemológica (la dificultad de delimitar y definir un objeto de estudio: lo patológico), en términos sociológicos y antropológicos, la discapacidad nos enfrenta con una realidad ineludible: la asignación de un lugar ‘especial’ (generalmente marginal) a la diferencia física y/o mental en el orden simbólico y social. Evidentemente, esta diferencia es conceptualizada de manera particular en las diferentes épocas y en las diversas culturas: las ‘monstruosidades’ clasifican juntas las malformaciones y las maldiciones (lo físico y lo moral); lo mismo hacían las acusaciones de brujería al tratar a los enfermos mentales como posesos o demoníacos; el horror que algunas culturas experimentan ante el nacimiento de gemelos o de siameses se debe a su vinculación con lo sobrenatural; el circo del horror hacía de la diferencia física un espectáculo de lo misterioso y lo repugnante que afirmaba, por otra parte, una noción restringida de ‘normalidad’. La medicalización del cuerpo ha restringido el sentido de la diferencia física al de la enfermedad biológica (en sus diversas dimensiones mecánicas, fisiológicas o genéticas), poniendo el énfasis en lo que estos sujetos ‘discapacitados’ no pueden hacer.

En cuanto a éste último desarrollo, el mero término ‘discapacidad’ nos remite a una lógica y una ética de la eficiencia, por cuanto, en la mayoría de los casos, esta discapacidad no es total sino parcial, por lo que la dificultad para realizar labores al ritmo social (el de los cuerpos plenamente funcionales y el de las máquinas proyectadas a partir de éstos) impone una discapacidad total (ineficacia) cuando se trata de una incapacidad relativa (ineficiencia). Todo esto revela que detrás del criterio médico hay un criterio económico propio de nuestro contexto sociocultural.

Por otra parte, junto a la discapacidad (motora, comunicacional, visual o psíquica), podemos incluir la ‘discapacidad social’. De ésta última podemos decir que constituye una clase a parte en cuanto no se trata de una incapacidad para realizar las actividades de la vida, sino una incapacidad de la sociedad para recibir a estos sujetos: nos referimos a aquellos sujetos que presentan un cuerpo deforme: estéticamente otro, alejado del supuesto plan genético humano. Este tipo de ‘discapacidad’ tratada bajo el rótulo deestigma, no es exclusiva de estos casos y se presenta también en los otros tipos de ‘discapacitados’, y nos introduce en el aspecto simbólico de la problemática: tanto de las conceptualizaciones sobre la diferencia física y psíquica como de las autopercepciones por parte del sujeto estigmatizado.

De lo anterior se desprende que la problemática de la ‘discapacidad’ se remite a un objeto elusivo difícil de situar y definir, que nos obliga a transitar por diversos campos de las ciencias humanas: lo económico, lo social, lo cultural, la constitución de matrices simbólicas, los sistemas de creencias, la construcción del sí mismo (self), las formas de subjetivación, la construcción del psiquismo y su vinculación con la cultura, y finalmente, pero no por eso menos importante, la construcción simbólica del cuerpo. Se hace necesario entonces plantear un acercamiento transdisciplinario que considere a la antropología, la sociología, la historia, la psicología y la filosofía, sin descartar otras disciplinas pertenecientes a las humanidades como la historia del arte, la literatura o el teatro. Así mismo, el acercamiento a la problemática que presenta la ‘discapacidad’ debe ser flexible para considerar la diversidad de registros y perspectivas teóricas que posibilitan su tratamiento: funcionalismo, materialismo histórico, estructuralismo, culturalismo, constructivismo, interaccionismo simbólico, psicoanálisis, etnopsicoanálisis, deconstruccionismo, arqueología foucaultiana, antipsiquiatría, fenomenología, hermenéutica, existencialismo, etc. En un primer momento de configuración de la problemática es imperativo no desechar ninguna de las posibilidades que ofrecen estos acercamientos.

En este punto es necesario enfatizar el hecho de que no pretendemos aquí reconocer la especificidad de un campo de estudios propio de la ‘discapacidad’ ni mucho menos la creación de una sub-disciplina antropológica o sociológica. Sin embargo, lo que ha dado en llamarse ‘discapacidad’ constituye un fenómeno relevante y urgente por su estatus ético y político -en la medida en que se revela como uno de los lugares donde se expresa en su plenitud la exclusión y la discriminación constitutiva de todo universo cultural. En ese sentido, los estudios sobre ‘discapacidad’ pueden ser abordados en una doble dimensión: estudios sobre discapacidad, y –siguiendo la sugerencia de Clifford Geertz sobre la característica microscópica del conocimiento antropológico- estudios en (o a partir de) la discapacidad. En otras palabras, la problemática en cuestión puede ser abordada en tanto objeto de estudio –y en esa medida, derivar políticas públicas, planes y proyectos de intervención-, o puede ser considerada como un espacio en el cual se articulan de una manera muy especial y condensada una serie de procesos fundamentales para la constitución de lo social y de lo cultural, en definitiva, de lo humano.

En concreto, la discapacidad nos enfrenta, en primer lugar, con la dicotomía fundamental de la antropología: naturaleza y cultura -y en ese sentido, la idea de un discapacitado está emparentada con el racismo. Por otra parte, nos enfrenta con la dicotomía fundamental de la medicina y la psiquiatría: lo normal y lo patológico –noción que siempre se carga con connotaciones morales. Ya hemos mencionado que el concepto de discapacidad requiere de una definición que demanda una comparación histórica y cultural, de manera de poder entender las determinaciones simbólicas, religiosas, económicas y políticas de sus diversas manifestaciones. También hemos mencionado la importancia de conocer y comprender las configuraciones discursivas sobre la ‘discapacidad’, la manera en que definen la concepción y el estatus del ‘discapacitado’ (por ejemplo, el estigma) y la manera en que el sujeto reconocido y definido colectivamente como ‘discapacitado’ asume esta etiqueta y configura su identidad, si es que hay espacio para esta posibilidad. Relacionado con lo anterior, esta problemática nos plantea también la cuestión ontológica del ser en la medida en que se trata aquí de una experiencia límite que expresa de manera dramática el vínculo entre el hombre y sus determinaciones biológicas y socioculturales. La problemática de la discapacidad nos obliga a preguntarnos: ¿Es el hombre algo más que sus circunstancias? ¿Puede el hombre levantarse a sí mismo de los cabellos para salir de las aguas con caballo y todo como el Barón Munchaussen?

La problemática de la discapacidad es un tema urgente de tratar por parte de las ciencias humanas porque ha sido escasamente desarrollado en nuestro país, a pesar de ser un tema con presencia en los medios de comunicación (basta con citar la campaña de la Teletón) y porque es un sector de la población cuyos derechos no han sido considerados con la suficiente fuerza. Pero es también un tema fundamental para todo pensamiento sobre la cultura, lo social, el sujeto y el ser.

El discapacitado siempre presenta un problema para la sociedad y para su entorno cercano. Parece no tener un lugar estructural asignado. No está prescrita la forma en que debe ser tratado; siempre parece inadecuado el exceso de atención y solicitud, lo mismo que la indiferencia. No se los puede tratar como a todos los demás –su diferencia es ineludible y el silencio sólo destaca aún más el vacío y la distancia-, tampoco se los puede tratar de una manera especial; el trato ofensivo o sobreprotector es una amenaza constante. El discapacitado puede ser visto como lo ominoso, lo otro de uno mismo, ese inconsciente reprimido que retorna bajo la forma de la deformidad fundamental que toda cultura intenta borrar. La discapacidad, la deformidad, el estigma son formas del Acontecimiento, esa realidad irreductible a las determinaciones estructurales, son lo otro de lo otro, y en tanto tal entran en el centro de la problemática de la antropología.

La discapacidad es un terreno privilegiado para el desarrollo de un pensamiento crítico en la medida en que apela a la dimensión ontológica. En cierta medida, todos somos discapacitados; todos tenemos una herida secreta que no termina nunca de cerrar. Siempre hay una posibilidad de ser descubiertos o de pasar a la categoría de lo otro. En este sentido, las mujeres, los niños, los analfabetos, los feos, los diferentes, pero también los ancianos pueden ser mejor comprendidos bajo el estudio de la ‘discapacidad’.

Una nota final sobre la noción de ‘discapacidad’. Hemos utilizado este término para hablar de una problemática que, debido a su carácter equívoco (elusivo e impensado), difícilmente puede ser denominada bajo una noción familiar. Tómese la incomodidad que introduce la utilización del término en los párrafos precedentes como un indicador de la necesidad de repensar la categoría y de enfocarla desde diversas perspectivas.

---

[1] Antropólogo,

Prólogo de Stephen Hawking sobre Discapacidad

La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he sufrido una neuropatía motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar. Al leer el Informe mundial sobre la discapacidad, muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia. Yo he podido beneficiarme de un acceso a atención médica de primera clase, y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles. Expertos en computación me han apoyado con un sistema de comunicación asistida y un sintetizador de habla, lo cual me permite preparar conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas. Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi éxito en la física teórica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida. Está claro que la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente, no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente. Acojo con satisfacción este primer Informe mundial sobre la discapacidad, que contribuirá grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad. En él se destacan los diferentes obstáculos que afrontan las personas con discapacidad (en las actitudes y obstáculos físicos y financieros). Superar esos obstáculos está a nuestro alcance. De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar. En el informe se formulan recomendaciones para la adopción de medidas a escala local, nacional e internacional. Por consiguiente, será una herramienta inestimable para las instancias normativas, los investigadores, practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad. Mi esperanza es que, a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y ahora con la publicación del Informe mundial sobre la discapacidad, este siglo marque un giro hacia la inclusión de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades.

Stephen Hawking

Las villas que no pueden ocultar aunque pongan murallas

ver fot

por Carlos E. Cué

Es casi imposible no verla, pero algunos lo logran. En el corazón de Buenos Aires, a 200 metros del barrio más caro de la capital argentina y un centro comercial de lujo, resiste dictaduras, crisis, recuperaciones y recaídas. Está allí como un recuerdo permanente de que estamos en Latinoamérica, por mucho que algunos barrios chic de Buenos Aires quieran desmentirlo. Es la Villa 31, incrustada entre el tren y la autopista, más viva que nunca. Nadie pudo acabar con ella. Ahora se intenta disimular. El ayuntamiento ha colocado vallas, mallas de metal y plantas para separar la autopista de la villa. En teoría, se pretende proteger a los vecinos y evitar que las casas literalmente se monten sobre los coches. Pero muchos, abajo, creen que quieren aislarles y conseguir que los automovilistas no les vean. Es casi imposible, la villa es enorme. Pero algo tapa.

La 31 ha doblado su población en la última década. Ya viven allí entre 40.000 y 50.000 personas. Nadie lo sabe con certeza. Pero mientras arriba, en la autopista, la villa se difumina, abajo la realidad es cada día más dura. Una guerra entre bandas narco, peruanos contra paraguayos, ha dejado cinco muertos en un mes, el último de solo 14 años. Un récord incluso para esta zona donde el asesinato no es algo raro, aunque siempre fue más tranquila que la 1-11-14, la villa más dura. “La situación está al rojo vivo. Los narcos quieren marcar territorio ahora que entra un Gobierno nuevo. Y mientras aquí abajo perdemos a nuestro chicos adictos al paco [pasta base de cocaína], que mezclan con silacina, una droga para caballos, allí arriba tratan de hacer un bosque para que desde la autopista no se vea nuestra pobreza. Quieren tapar el sol con un dedo”, se lamenta Jorge, que lleva 40 años viviendo en la villa, tiene dos hijos drogadictos y con su organización “Sí a la vida” trata de sacar a niños de la droga.

La ciudad de la que fue alcalde Mauricio Macri ocho años y que ahora dirige su mano derecha, Horacio Rodríguez Larreta, tiene planes para la Villa 31. Un proyecto de integración en la ciudad que promete ser uno de los hitos de su gestión. Diego Fernández, secretario de integración urbana y social de la Ciudad de Buenos Aires, rechaza cualquier crítica las plantas que desde la autopista tratan de cubrir la villa. “La ciudad no tiene ninguna voluntad de ocultar la villa 31 sino de integrarla”, asegura. Es cierto que es imposible esconderla, y las plantas no lo logran. Fernández asegura que todo se hizo con consenso de los vecinos, hartos de que les cayera de todo desde la autopista. Entre la malla de metal asoman ya nuevas construcciones y antenas de televisión. Los coches pasan a dos metros de la puerta de un baño donde la intimidad es una quimera.

Jorge camina entre las calles sucias y la maraña de cables de luz, teléfono, televisión. Saluda a todos. Un cartel de “Macri presidente” recuerda la presencia de la gente del exalcalde de Buenos Aires y ahora presidente. Macri ganó las elecciones también en la 31, con la gran promesa de acabar con el narcotráfico. Casi nadie lo ve posible aquí abajo.

Gabriel, que dirige una oficina del Ministerio de Justicia en plena villa, donde ayudan a la gente con problemas, lo tiene claro. “Este es un lugar perfecto de exclusión. Aquí están los que trabajan en las casas y oficinas de los ricos del centro. Los que las limpian, las construyen, los que cuidan a los hijos, a los abuelos”. Un reguero humano sale cada mañana de la villa hacia el centro, a pocos metros. La mayoría son trabajadores extranjeros que no pueden permitirse otra vivienda. Aquí se alquila barato aunque no tanto -1.500 pesos (110 dólares) una habitación sin baño- pero sobre todo no se paga impuestos, ni luz, ni agua, y nadie pide avales ni papeles, el gran problema para los extranjeros y los más pobres. Todo es alegal en la 31. Lleva aquí desde los años 30, pero son terrenos ocupados y todo está teóricamente prohibido.

ver fotogaleríaMuchos temen que algún día todos estos terrenos se entreguen a la especulación. Tiene una de las mejores ubicaciones de la ciudad, cerca del río de la Plata. “Si los mueven de aquí necesitarán otra bolsa de exclusión y que sea céntrica”, ironiza Gabriel, que también cree que la solución “estética” de las plantas no sirve más que para disimular el desastre.

Muchos temen que algún día todos estos terrenos se entreguen a la especulación. Tiene una de las mejores ubicaciones de la ciudad, cerca del río de la Plata. “Si los mueven de aquí necesitarán otra bolsa de exclusión y que sea céntrica”, ironiza Gabriel, que también cree que la solución “estética” de las plantas no sirve más que para disimular el desastre.

Nadie cree en serio que se pueda sacar a 40.000 personas de ahí. Solo los militares se atrevieron durante la dictadura y fracasaron. Se crearon otras villas y la gente poco a poco volvió a la 31. “Pusimos un poste acá y prometimos no pasar de allá. Pero después todo se ocupó otra vez”, recuerda Jorge, que lleva 40 años en una casa a pocos metros de ese poste original donde vende zapatos y muestra a los niños el horror de la droga que vive en casa.

Marta, otra histórica de la villa, que ayuda a los discapacitados, coincide en que todo se ha complicado últimamente. “Llevo aquí desde 1983 y está peor que nunca. Yo vendí mi casa para poder sacar a mis hijos de la villa, y lo logré. Pero yo sigo, ahora alquilo, quiero estar aquí y ayudar a la gente. Vendí mi casa en negro, como hacemos todos, aquí no hay papeles de nada, se vende de palabra”, cuenta Marta. En la villa también hay clases y explotación de unos sobre otros. “La villa es para gente pobre, no para que algunos vivan de los pobres. Hay muchos que salieron de aquí, viven en barrios privados en tremendas casas y aquí alquilan la suya. Hacen mucho dinero, todo en negro. Los que pasan por la autopista no quieren vernos pero estamos aquí y necesitamos ayuda”, clama Marta. Hay casas de cinco alturas, llenas de habitaciones, y la construcción no se frena nunca.

Ella también es muy crítica con la propia gente del barrio, que no lo cuida. De las casas más altas cae agua sucia directa a la calle. “Se lo digo siempre, si pasa un ciego le cae todo, vivimos en una villa pero podemos vivir mejor, pero no me hacen caso”, se desespera Marta. Todo es negocio en la villa 31. Un cartel enorme que se ve desde la autopista anuncia una compañía de teléfonos para los de arriba. Abajo, por instalarlo allí, esa compañía paga 6.000 pesos al mes a la jefa de esa manzana.

En el camino de entrada a la villa, al lado de la principal estación de trenes de Buenos Aires, Retiro, el mundo cambia. Quedan atrás las espectaculares avenidas de la capital, con sus árboles centenarios y sus mansiones de otra época, hoy embajadas, y empiezan las calles sucias, con colchones en el suelo donde duermen los adictos al paco, que deambulan como zombies. Son parte del paisaje. Cables, escaleras de caracol imposibles para los pisos más altos y cumbia villera. Son los grandes protagonistas del día a día de esta miniciudad. Hay algunos pequeños intentos por humanizar este campamento, como una cancha de fútbol que inauguró el propio Macri. Pero casi no hay sitio, siempre llega gente nueva y hay que construir, ocupar.

En teoría no se puede entrar con material de construcción a la villa, está prohibido. Pero no está claro quién debe impedirlo. Delante de la policía, mientras paseamos por la villa, varios obreros suben y bajan baldes con cemento y ladrillos para construir más pisos. La villa crece. “Yo no sé cómo entran el material pero esto sigue creciendo. Acá hay de todo, lo que necesites lo encuentras. Y no pagas luz, ni impuestos, ni nada. Ahora, te regalo esta vida. Yo estoy acá todos los días y nunca viviría en la villa. Es muy duro”, asegura una de las agentes.

Emanuel, uno de estos policías, lleva cuatro años recorriendo la villa a diario y es muy pesimista. Son 40 efectivos para 40.000 personas. “Acá la vida no vale dos mangos. La gente no sale de acá, va a trabajar y vuelve, este es su mundo. Vemos de todo, violaciones, asesinatos, trata de personas. En este boliche [señala un bar en El Playón, el corazón de la noche de la 31] tenían explotada a una nena, la prostituían. Allá [señala un piso alto] había un puesto de venta de droga que desmantelamos. No pasa nada, a nadie le importa. Esto va a peor, cada vez hay más pobreza”, se lamenta. A su lado, Andresa, una veterana vecina, es un poco más optimista. “Antes aquí no había ni policía, ahora están todo el día, estamos un poco mejor. Nos pusieron cloacas, agua, luz. Hay mucho narco, pero las calles están más tranquilas, nos enteramos al día siguiente de que se matan entre ellos”.

Una ambulancia intenta entrar en la 31, justo bajo la autopista. Es el único lugar con semáforos, uno a la entrada y otro a la salida. Pero no los respetan. El colapso es la norma. Para pasar, la ambulancia tiene que lograr que cuatro coches den marcha atrás bajo los pilares de la autopista, una maniobra lenta y complicada. Cada metro está ocupado, las casas crecen como enredaderas alrededor de los pilares. Arriba los coches van a 80 por hora cada vez más ajenos a la villa. Pero abajo todo va despacio. La 31 no es un lugar para urgencias.