Las Representaciones sociales, la cultura y la discapacidad.
La cultura como he mostrado en su forma más general, es un todo complejo que esta en busca de significado; ahora me acerco a ella como el escenario donde se dan las dinámicas de la desigualdad que resultan en RS particulares para un objeto como discapacitado.
La cultura como he mostrado en su forma más general, es un todo complejo que esta en busca de significado; ahora me acerco a ella como el escenario donde se dan las dinámicas de la desigualdad que resultan en RS particulares para un objeto como discapacitado.
Al decir de Egea y Sarabia (2001) la discapacidad desde su visión fenomenológica es un hecho presente e inherente a la persona y como tal se ha venido analizando y estudiando.
Barnes y Mercer (2001) afirman que las cada vez más hondas divisiones entre los discapacitados y los no discapacitados están basadas en las representaciones que del fenómeno han creado históricamente los no discapacitados. Aquí me separo de su propuesta para proponer que han tenido tanta importancia los no discapacitados, como los discapacitados en la creación y alimentación de estas representaciones.
Bajo este panorama construiré la concepción de discapacidad y discapacitado que manejo en este trabajo y la explicación de la utilización de dichos conceptos.
1.3.1 La discapacidad como fenómeno social
La discapacidad como tal, es un concepto de reciente aparición, antes lo precedieron nociones centradas en el sujeto, concepciones que entienden a la condición como una enfermedad 1. Algunos antes utilizados son inválido, el que se refiere a aquellas personas que no pueden andar o moverse 2, malformación3 , aberración4 , deforme5 y fenómeno 6.
La minusvalía es el término antecedente que logró mayor difusión en el habla cotidiana, esta proveniente del latín significa “menos valor” y según el diccionario se aplica a la persona que tiene alguna incapacidad física o mental. Los minusválidos son las personas con un defecto físico o sensorial lo suficientemente grave para entorpecer o hacer difícil el desarrollo de la vida cotidiana y, en el caso de los niños, el seguimiento del proceso escolar ordinario.
Bajo esta denominación se incluyen las siguientes categorías: a) sujetos con defectos musculares o neuromusculares que limitan considerablemente su facultad para moverse, sentarse en clase o manipular materiales diversos, con deformación ósea que reducen su capacidad de marcha, incapaces de mantener una postura prolongada y las destrezas en el trabajo; b) sujetos, que a causa de defectos que entrañan una perdida temporal o crónica de fuerza, vitalidad o capacidad de atención. Algunos países incluyen en este grupo de minusválidos a los que tienen dificultades de visión y audición.
Las primeras discusiones se dieron en España, Inglaterra y Estados Unidos. Las primeras concepciones acerca de este fenómeno, provienen de disciplinas médicas en donde se buscaba tomar cartas en el asunto del tratamiento. Posteriormente aparecieron otros intereses como el de asistencia, educación y recientemente el de la integración e inclusión.
Las discusiones en términos sociales acerca de la discapacidad son bastante recientes, estas reflexiones desembocaron en la construcción de un modelo social para entender la discapacidad el que apareció básicamente en contraposición del modelo médico, hegemónico hasta ese momento. Una causa más de aparición tiene que ver con el interés que ha despertado el fenómeno a partir de diversos movimientos sociales en los países del primer mundo principalmente, en donde se ha empezado a cuestionar desde lo conceptual hasta las formas y acercamiento que se tienen del fenómeno, resaltando la importancia de los elementos sociales que lo rodean.
Las discusiones en términos sociales acerca de la discapacidad son bastante recientes, estas reflexiones desembocaron en la construcción de un modelo social para entender la discapacidad el que apareció básicamente en contraposición del modelo médico, hegemónico hasta ese momento. Una causa más de aparición tiene que ver con el interés que ha despertado el fenómeno a partir de diversos movimientos sociales en los países del primer mundo principalmente, en donde se ha empezado a cuestionar desde lo conceptual hasta las formas y acercamiento que se tienen del fenómeno, resaltando la importancia de los elementos sociales que lo rodean.
El modelo médico mira a la discapacidad como una enfermedad como un padecimiento que debe curarse, orientada por la normalización intentando “componer” los desajustes causados por las enfermedades en los sujetos.
El modelo médico y el social son los momentos de inicio y llegada –hasta ahora- de las reflexiones sobre discapacidad, sin embargo han aparecido dentro de este recorrido numerosas concepciones que como escalones han permitido llegar a las discusiones de la justicia social y los derechos humanos en lo social.
Casado (1991) enuncia cuatro modelos intermedios y alimentadores de las propuestas médica y social:
• El de integración utilitaria: se acepta a los sujetos con menoscabo "con resignación providencialista o fatalista".
• El de exclusión aniquiladora: al sujeto se le encierra y oculta en el hogar.
• El de atención especializada y tecnificada: dominan los servicios y los agentes especializados sobre los usuarios.
• El de accesibilidad: basado en el principio de "normalización", donde las personas con discapacidad tienen derecho a una vida tan normal como la de los demás.
Estos modelos no son excluyentes entre sí, ya que han permitido que paulatinamente se vayan consolidando propuestas más progresistas. Las definiciones de discapacidad han sido amplias y variadas, de la mano de estos modelos parciales y de los grandes modelos hegemónicos (médico y social) se han transformado para dar una imagen más completa y compleja del fenómeno. En el proceso de denominación del fenómeno, tiene una destacada presencia la Organización Mundial de la Salud (OMS), la que desde los años 70 se preocupa por traspasar las barreras de la enfermedad en sus concepciones. Pretende ir más allá, con la clasificación de las consecuencias que la enfermedad deja en el individuo, tanto en su propio cuerpo como las repercusiones en su actividad y en su relación con el entorno
La OMS no fue ajena al problema terminológico (los términos que surgían del campo de la ciencia acababan teniendo un mal uso, quedando degradados y utilizados como insultos). Tuvo que consensuar, como paso previo a la elaboración de la Clasificación, un marco de referencia conceptual. Así mismo, durante los años subsiguientes a la aprobación de la Clasificación, tuvo que llegar a un acuerdo sobre la utilización de los términos más importantes con una serie de organizaciones internacionales. Pese a todo ello, no se ha podido evitar el uso como sinónimos, no sólo en la lengua común sino, incluso, en mucha de la literatura especializada, de términos y conceptos de naturaleza diferente promulgados por la OMS (Egea y Sarabia, 2001, 5).
Así, generó La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980 de la OMS.
Así, generó La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980 de la OMS.
Este adquiere una mayor relevancia si pensamos en que el esquema anterior era tripartito y solo reconocía etiología, patología y manifestación. En este esquema generado dentro de la “experiencia de la salud”, ha de entenderse que:
- Una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
- Una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
- Una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales).
Observamos aún que la concepción sobre el fenómeno sigue posicionada en lo médico, por lo cual la relación causal entre los niveles de las consecuencias de la enfermedad es evidente en las propias definiciones de los mismos.
Una deficiencia puede producir una discapacidad y la minusvalía puede ser causada por cualquiera de las dos anteriores. Dicha causalidad y linealidad en el planteamiento de la CIDDM ha sido de los extremos más criticados de la misma.
El 22 de mayo de 2001 en la 54ª Asamblea de la OMS, se aprueba la nueva versión de esta Clasificación con el nombre definitivo de “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud”, con las siglas CIF (Egea y Sarabia, 2001, 7). Desde el título de la nueva Clasificación puede interpretarse una declaración de intenciones. Ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad, sino que se habla de funcionamiento (como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano), discapacidad (de igual manera, como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano) y salud (como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores). El concepto de discapacidad al ampliarse y complejizarse servirá de insumo para las reflexiones de lo social.
El 22 de mayo de 2001 en la 54ª Asamblea de la OMS, se aprueba la nueva versión de esta Clasificación con el nombre definitivo de “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud”, con las siglas CIF (Egea y Sarabia, 2001, 7). Desde el título de la nueva Clasificación puede interpretarse una declaración de intenciones. Ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad, sino que se habla de funcionamiento (como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano), discapacidad (de igual manera, como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano) y salud (como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores). El concepto de discapacidad al ampliarse y complejizarse servirá de insumo para las reflexiones de lo social.
El objetivo de la CIF es: “brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud”. La OMS abandona el enfoque previo de “consecuencias de la enfermedad” para enfocar el objetivo hacia “la salud y los estados relacionados con la salud”. Trata, por lo tanto, de poner en positivo su terminología desde el primer momento (el término “enfermedad” ya no es empleado y a cambio aparece el nuevo término “condición de salud”) (Egea y Sarabia, 2001,7).
También describe su finalidad en las primeras líneas: “La clasificación revisada define los componentes de la salud y algunos componentes relacionados con la salud del bienestar (tales como educación, trabajo, etc.)”. Bajo esta perspectiva, se trata de ir más allá del campo “médico-sanitario” e incluir, de forma expresa, ámbitos sociales más amplios. La CIF, desde los comienzos de su elaboración, se pronuncia por un enfoque bio-psico-social y ecológico, superando la perspectiva bio-médica imperante hasta el momento.
Particularmente, este dato queda evidente con la inclusión de un apartado (segunda parte) dedicado a los factores contextuales (si bien no podemos considerar que haya alcanzado todos sus objetivos ya que una de las escalas previstas, la de factores personales, no ha llegado a desarrollarse y la otra, la de factores ambientales, habrá de ser sometida a un proceso de verificación, que puede derivar en modificaciones sustanciales). Sintetizo la propuesta con el esquema general de la definición del fenómeno a partir de la CIF.
De ninguna manera propongo que la CIF, agote la discusión sobre el contenido y relaciones entre estos elementos, a partir de las reflexiones políticas, de los movimientos sociales en torno a la discapacidad, la reflexión que se genera propone que el problema de discapacidad no es una enfermedad o atributo de la persona, esta condición incluye elementos que se relacionan con la presencia de prácticas, factores sociales y culturales negativos que limitan la integración social de las personas, que afectan el reconocimiento, el desarrollo de las capacidades y funcionalidades como individuos pertenecientes a la sociedad.
El concepto de discapacidad requiere entonces una propuesta más amplia en la que signifique, la pérdida de las funciones físicas o mentales para actuar e interactuar de manera plenamente satisfactoria según las exigencias de la sociedad a la que se pertenece (Barton, 1998); no así, que implique la imposibilidad de dichos sujetos a incorporarse al entorno social estructurado del que ya de por sí forman parte.
Sin embargo considerar a este sector de la población de esta manera no es nada fácil, ya que ser discapacitado7 supone en gran medida, experimentar discriminación por ser considerado vulnerable, llegando a ser presa de los abusos de la propia identidad y estima. Las actitudes con las que se relaciona la sociedad con los discapacitados se sitúa en dos polos, que van del paternalismo y proteccionismo extremo hasta el rechazo.
Ser discapacitado entonces, significa ser objeto de discriminación, implica aislamiento, soledad y restricciones sociales. En esta concepción tiene indudablemente un peso importante la propia experiencia del discapacitado, su familia, su entorno inmediato y el entorno social.
Para Barnes, Tom Shakespeare refleja muy bien su preocupación en torno al tema. Shakespeare nos dice: el «modelo social» de la discapacidad debe ser conceptualizado de nuevo para que incluya la experiencia de insuficiencia. Esto se podría conseguir, con un análisis riguroso del papel que la cultura desempeña en la opresión de los discapacitados.
Cabe señalar, que el impacto de una condición como esta variará a partir de diversos elementos, por ejemplo, si la condición afecta la apariencia física, si es congénita o adquirida y si el defecto es ligero, moderado o grave; aunque ciertas incapacidades “triviales”8 pueden generar intensos conflictos.
Me acerco a una definición de discapacidad que si bien hace referencia a los elementos individuales, reconozca también las condiciones del entorno que “incapacitan” a los sujetos. Es decir propone, una posición media entre lo médico y lo social 9. La visión médica privilegiara el padecimiento, la situación de enfermedad del individuo; lo que debe convertirse sólo en la base sobre la que se pueden desarrollar los debates en torno al impacto social que esta condición genera.
Esta propuesta apunta a concebir al fenómeno de la discapacidad a partir de conceptualizar y priorizar al sujeto. En este sentido, Martha Allué, coincide con Finkelstein y French y propone que una persona discapacitada es una persona con una deficiencia que experimenta una discapacidad (Allué, 2003, 26).
Este proceso de definición es un asunto sumamente importante en los terrenos de la discapacidad, donde intentos como el de la CIF y los estudios e investigaciones de diversos científicos, darán luces acerca de la complejidad del fenómeno. Si bien las reflexiones sobre el concepto de discapacidad surgieron para combatir la necesidad social de la etiquetación10 de los sujetos, debemos dar el siguiente paso hacia la utilización de esos conceptos para la explicación (en mi caso) social y cultural del complejo mundo de la discapacidad.
Para este trabajo la persona con discapacidad, será denominada DISCAPACITADO 11, denominada así genéricamente, para facilitar la evocación de imágenes e ideas de los sujetos para construir la RS. Al denominarlo así, no desconozco las posturas de Oliver (en French, Ibid,27). No sólo no desconozco esos debates sino que además se convierten mi plataforma crítica para analizar la RS, que reconoceré adelante. Aclaro los aportes de estos dos autores, Oliver propone que en esta mirada crítica del modelo social, la deficiencia es una limitación individual, mientras que la discapacidad es una restricción socialmente impuesta. La discapacidad es el resultado de la interacción negativa entre una persona con una deficiencia y su entorno social. La deficiencia es entonces parte de la interacción negativa, pero no es la causa ni justifica la discapacidad. El ejemplo de esto es que las funciones físicas que suponen sentarse, acostarse permanecer de pie o coger algo con las manos pueden ser movimientos inhibidos por una deficiencia. Pero la inhabilidad o impedimento para utilizar el transporte público no es el resultado de una condición física o mental, yo agregaría no solamente.
Cierro la discusión con la siguiente reflexión de Allué (2003, 33):
“…para denominar a muchas de las personas portadoras de algún tipo de deficiencia preferimos utilizar el termino ‘discapacitado’ que va imponiéndose a pesar de su connotación anglosajón. En inglés, el término disabled cuya traducción podría ser ‘incapacitado’ o ‘inhábil’, es decir, con una incapacidad o una inhabilidad diferente a la de la mayoría, expresión políticamente más correcta…”
1.3.2 Discapacidad y cultura
1.3.2 Discapacidad y cultura
El asunto de la relación entre discapacidad y cultura es de suma importancia para esta investigación a partir del problema que proviene del uso y abuso que se hace del segundo término. He trabajado suficientemente el aspecto una propuesta conceptual respecto a la cultura, para mostrar principalmente que abordarla no es una situación sencilla.
Discapacidad y cultura es una relación que ha pasado lentamente de las opiniones, nociones y prejuicios a construirse como objeto científico dentro del amplio campo de temas que se implican con la discapacidad. Un ejemplo de estos esfuerzos lo constituye Ingstad, B. y Reynols, S. (1995), con su trabajo Disability and Culture, en el que analizan el hecho de que se piense a la discapacidad en contraste a un ideal de capacidad normal que permite a los sujetos desarrollar determinadas actividades y jugar un rol en la vida social.
Lo cual implica una revaloración del término discapacidad implica rehabilitación y remite a limitaciones resultado de disfunciones en el cuerpo y la mente de un individuo. A partir de 1983 se ha tratado de entender la discapacidad en el mundo multicultural. Basándose en investigaciones antropológicas las autoras adoptan una perspectiva transcultural (la que exige la comparación), en donde hay que entender la discapacidad dentro de su contexto cultural. No a partir de conceptos universalizantes, lo cual exige el reconocimiento de las características particulares de las culturas donde están inmersos los discapacitados y sus comunidades. El contexto debe ser atendido, observando el momento histórico en el que se encuentra determinada cultura, pero no solamente ya he mostrado en el apartado de la cultura todos los elementos que deben tomarse en cuenta al menos a partir de la propuesta de Thompson.
Barnes y Mercer, proponen que la emergencia del tema de discapacidad a los ojos de la cultura, proviene de preguntarse sobre los asuntos históricos del tema y sobre todo, de reconocerla a través de la presencia (aún incipiente) de la discapacidad como movimiento social, este movimiento surge del fracaso de la sociedad para remover la amplia gama de barreras sociales, económicas y ambientales que apuntalan la exclusión social de personas con discapacidad y la negación de sus derechos básicos como ciudadanos –lo que ha sido nombrado como modelo de discapacidad. Sin embargo, lo importante del binomio discapacidad y cultura reside en la utilidad de entender los elementos culturales del fenómeno, así como proponer a la discapacidad como una subcultura.
Barnes y Mercer, proponen que la emergencia del tema de discapacidad a los ojos de la cultura, proviene de preguntarse sobre los asuntos históricos del tema y sobre todo, de reconocerla a través de la presencia (aún incipiente) de la discapacidad como movimiento social, este movimiento surge del fracaso de la sociedad para remover la amplia gama de barreras sociales, económicas y ambientales que apuntalan la exclusión social de personas con discapacidad y la negación de sus derechos básicos como ciudadanos –lo que ha sido nombrado como modelo de discapacidad. Sin embargo, lo importante del binomio discapacidad y cultura reside en la utilidad de entender los elementos culturales del fenómeno, así como proponer a la discapacidad como una subcultura.
En esta subcultura de la discapacidad tienen un lugar protagónico las representaciones, representaciones sociales y las representaciones culturales, diferencia que aún no está suficientemente argumentada, pero plantea una línea interesante para la construcción de investigaciones al respecto y actividades que promueven el empoderamiento y fortalecimiento del movimiento social de la discapacidad. Este fortalecimiento se esta valiendo de diferentes estrategias, una que ha mostrado excelentes resultados es la del arte, el que ha permitido generar formas diversas de expresión para los discapacitados.
Al reflexionar sobre este binomio propongo que se tomen en cuneta los siguientes aspectos, que ya he mencionado pero ahora los propongo como puntos de partida para seguir generando trabajos de investigación:
Al reflexionar sobre este binomio propongo que se tomen en cuneta los siguientes aspectos, que ya he mencionado pero ahora los propongo como puntos de partida para seguir generando trabajos de investigación:
- La investigación en discapacidad con énfasis en la cultura debe posicionarse de manera clara y explícita en una propuesta teórico-conceptual. Lo cual adquiere relevancia al observar el complejo panorama en el que se ha desarrollado el concepto de cultura, tratando de superar la laxitud con la que se han iniciado las reflexiones.
- Debe plantear trabajos eminentemente comparativos.
- Debe permitir la construcción de posiciones que privilegien las particularidades culturales y transculturales.
- Debe fortalecerse la proposición de la discapacidad como una subcultura o en todo caso compuesta por grupos que poseen subculturas específicas (sordos, ciegos, física, etc.).
- Debe tomar en cuenta las actividades sociales que permiten el empoderamiento y fortalecimiento de los grupos de discapacitados como el arte, el ocio, la organización, etc.
1.3.3Discapacitado… ¿igual pero diferente?
Un elemento que constantemente aparece en las discusiones en el terreno de lo social y cultural es el asunto de la antes llamada, integración social de los discapacitados la que fue quedándose corta por haber sido propuesta desde lo educativo y al querer ser trabajada desde el ámbito amplio y complejo de lo social, se transformó en la inclusión social.
Esta preocupación a menudo se ve cuestionada por las preguntas, ¿el discapacitado es igual a cualquier otra persona?, ¿es acaso diferente?, este asunto directamente relacionado con la forma como se le concibe y se incluye en las esferas de la vida social puede ser resuelto a través de los argumentos de Luis Ángel Aguilar (2000), la respuesta que construyo a través de sus argumentos es: EL DISCAPACITADO ES IGUAL PERO DIFERENTE.
En este esquema es importante reforzar la argumentación sobre la utilización de la palabra discapacitado en términos de ser ampliamente compartida en lo social. Propongo que si se atiende a construirle un contenido complejo y completo como lo he propuesto arriba, puede alejarse del término la carga peyorativa con la que implícitamente se le relaciona.
Propongo el enunciado “igual pero diferente”, entendiendo que un discapacitado puede ocupar ambos lugares, simultáneamente o de manera alternada. La utilización de la palabra PERO, es ampliamente significativa ya que se refiere en general a contraponer un concepto a otro, particularmente cuando se usa para oponer a un concepto negativo de otro afirmativo, lo que remite a la complejidad. En alguna circunstancia social puede considerársele igual (siendo este el término positivo), pero diferente (siendo este el termino negativo), o viceversa.
Lo que propongo con esta reflexión es hacer explícito, es que ambos elementos (igualdad y diferencia) son dinámicos, su dinámica esta directamente relacionada con el contexto social en el que se utilizan, además y en consonancia con las RS, se entiende que el pensamiento social es complejo y contradictorio. Atendiendo a esta idea un sólo sujeto dentro de un mismo argumento puede usarlos ambos simultánea o alternadamente.
Las razones que Aguilar (2000) da sobre hablar de igualdad, esta directamente relacionada con la noción de ser humano, entendido como ciudadano, considerarlo así alude a hablar de justicia social, igualdad de derechos y por supuesto de obligaciones y de derechos humanos, argumentos provenientes de la ética y la filosofía. Los argumentos residen en la premisa del derecho irrenunciable a la igualdad de oportunidades, la que está a su vez basada en la diversidad que considera los diferentes y desiguales puntos de partida, que exigen dar más al que menos tiene, lo que relaciona la igualdad directamente con la diversidad.
La diversidad encuentra sus argumentos en lo social, psicológico e ideológico. En lo social, hay que considerar que la diversidad es parte de la realidad social. Lo es hasta tal punto que lo “normal” es precisamente la heterogeneidad, la diferencia y nunca lo contrario y lo que esto significa para cada grupo. En cualquier sociedad hay formas simbólicas en busca de sentido (cultura) e individuos que las expresen, entiendan y repliquen, pero nunca habrá dos personas iguales. Ser diferente es algo consustancial al ser humano.
El argumento sobre diversidad visto desde lo psicológico, propone que el reconocimiento de la diversidad permite desarrollar valores como la tolerancia, el respeto y la convivencia, formándose en un espíritu crítico que le permita desarrollar procesos de comprensión del otro. La ideología permite entender a la diversidad como una necesidad, un reto y una obligación desde donde hay que optar y finalmente apostar al cambio.
Lo importante del debate que intento abrir aquí, va mucho más allá de posicionar en algún lugar (igualdad o diferencia) a los discapacitados, incluso va más allá de proponer que el lugar que les sea asignado es dinámico, que puede ocupar uno u otro según la situación social lo requiera, lo importante en el fondo es que en ninguno de los dos sitios o en una síntesis dinámica de ellos los discapacitados son incluidos, esto implica hablar sobre lo que Heller (1996, 186) llama “los aislados12 ”. Socialmente es importante considerar, que siempre hacen falta víctimas para que sea necesario luchar por la injusticia. La denuncia –dice, Heller- a favor de las víctimas es el modo en que los grupos de declarar su identidad y definir sus principios en contra de las demás culturas. El mayor insumo para reconocer las víctimas sociales son los aislados.
El aislado se distingue por tener restringida su elección (cuestión de grado), la discusión aquí es que aunque, oficialmente los aislados formen parte de la comunidad, son marginales (grupo vulnerable) y por supuesto sufren estrechas restricciones sobre lo que pueden hacer. Insisto en el argumento de que son aislados y no invisibles, los discapacitados están, existen, “todo el mundo los ha visto”, el asunto es que están aislados, en un juego de ida y vuelta que va del aislamiento social al personal y viceversa.
Heller es contundente al afirmar que es posible caracterizar una cultura de los aislados, lo que debemos hacer, respetando (y, sobre todo conociendo y explicando) el modo en que los afecta la sociedad de la cual ellos forman una parte tan pequeña y las artimañas de que ellos mismos, se valen para escapar a su control. Los argumentos desarrollados hasta aquí serán claves para esta investigación.
En este capítulo mostré los conceptos centrales de esta investigación RS, cultura y discapacidad, los cuales estratégicamente desarrollados, no sólo muestran sus contenidos conceptuales sino, las teorías de las que se alimentan. He atendido a los debates de los que han surgido dichos conceptos, intentando no caer en la tentación de dar panorámicas teóricas demasiado amplias, agotadoras y que no se utilizan en su totalidad, mostrando sólo los argumentos necesarios para poder ahora, construir una propuesta metodológica firme y un análisis interesante de la realidad. En los siguientes capítulos desarrollo cada uno de estos elementos.
1 Las definiciones que anoto a continuación, fueron tomadas del Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española.
2 Algunos sinónimos comúnmente utilizados son: inútil, cellenco (persona que por vejes o achaques, se maneja con trabajo y dificultad), ciego, cojo, contrecho (tullido o deforme), derrengado (torcido o muy cansado), estropeado, impedido, imposibilitado, lisiado, paralítico, minusválido.
3 Entendida como la deformidad o defecto del cuerpo, particularmente cuando es congénita.
4 Aberración: anomalía o anormalidad.
5 Deforme: de forma o tamaño anormal.
6 Fenómeno: que se diferencia anormalmente de los de su especie por su tamaño excesivo por una deformidad o por su fealdad = monstruo, monstruosidad.
7 Recuerdo que la utilización de este concepto responde a lo difundido de su uso entre la gente común, en este texto es un instrumento para acercarme a la realidad, lo que además hace indispensable su definición clara, no desconozco las discusiones mas actuales sin embargo estas no provienen de la gente común. Lo cual no quiere decir, que no lleguen en determinado momento a estos grupos las reflexiones y construcciones conceptuales desarrolladas desde la academia.
8 Reconozco que la utilización de este término es peligroso si atendemos a la lectura social del sufrimiento y si tomamos en cuenta la experiencia dolorosa asociada a ciertos padecimientos, que son considerados por los médicos como superficiales o “no tan graves”, ese es un debate que ni siquiera ha empezado.
9 Lo médico plantado en lo individual propone que es un asunto del sujeto que debe curarse, en el otro extremo lo social propondrá que es la sociedad la que “discapacita” a los sujeto el no construir entornos (físicos y sociales) accesible para los sujetos. Las dos posturas tuvieron sus importantes momentos y aportaron elementos clave para la discusión, sin embargo ha llegado el momento de plantear posiciones que al nutrirse de los extremos puedan dar mejor cuenta del fenómeno.
10 “Clasificar todo, etiquetarlo todo, ponerle nombre a todo. Las taxonomías cerradas, junto con un nominalismo mal entendido, condicionan la mentalidad de las personas hasta hacerlas claustrofóbicas. ‘Soy mujer, heterosexual, feminista, seropositiva y afroamericana’. El afán taxonómico hace que el todo, la persona, o sea el producto de una suma de identidades parciales políticamente correctas. Como si el todo (la personalidad) pudiera reducirse la suma de sus partes” (Guasch en Allué, 2001, 28). Reproduje esta cita integra porque a mi modo de ver refleja la complejidad social y cultural de hablar de la discapacidad, en una de sus expresiones el proceso de etiquetación social.
11 Atendiendo a la trayectoria de las diferentes denominaciones que se han utilizado alrededor de este término, se observa que para la gente común ha sido desplazada la palabra minusválido por la de discapacitado. Un ejemplo que da vigencia a la utilización científica del concepto, es el texto de Guerrero, Juan (2005) “Discapacidad, discapacitados y expertos” en: Discapacidad e Inclusión Social: Reflexiones desde la Universidad Nacional de Colombia. Cuervo, Trujillo, Vargas, Mena y Pérez (Editoras). Bogotá, UN.
12 Me gusta hablar de aislamiento más que de invisibilidad, como es común en el discurso sobre discapacidad.
